指定難病肺高血圧症の自分と向き合う

指定難病肺高血圧症の自分と向き合う

この記事を読んで分かること!

✔肺高血圧症ってなに?(簡単に説明してます)

✔筆者が病気をきっかけにブログを始めた経緯

 

現実ほど残酷なものはない

 

肺高血圧症って聞いたことありますか?

簡単に言うと、肺から心臓へ繫る血管が狭くなり、肺動脈圧が高くなる病気です。心臓に負担がかかり、右心不全を引き起こします。私は、2018年1月に肺高血圧症と診断されました。

 

はじめは全く現実が受け入れられませんでした。自分のことなのにどこか他人事のようにしか思えませんでした。転院が決まりいよいよ専門の先生の診断、治療がはじまっても、まだ他人事でした。

 

一ヶ月半に及ぶ入院生活の中、夜中にふと家に帰りたいと思いました。でもひとりではもう歩くことも日常生活を送ることも出来ません。点滴を辞めてしまうと心臓の力がまた弱まり、体がむくんでしまう。治療も途中です。まだ退院に至るほど薬の成果がでていません。毎日副作用の吐き気、頭痛、体の火照り、かかとの違和感、注射部の痛みと闘って疲れ果てて寝るだけ。ただ生きてるだけ。それだけだと思いました。

 

ふと、涙が溢れました。たくさんの人が私を生かそうとしてくれていることに、この時ようやく気づいたのです。飛んで駆けつけてくれた両親、先生方、看護師さん、心配してくれた友人達、会社の同僚・先輩方。生かしてもらっている。その事実が苦しくて苦しくて、でも、ああ、まだ私生きている。

 

ありがとう。

生きていられることに喜びを感じました。

 

私の病気が完治することは今の医療ではまだ叶いません。退院した今でも皮下注射を365日24時間行います。これを辞めてしまうと元の狭い血管に戻ってしまい、ただ弱って死ぬときがくるのを待つことになります。あわせて在宅酸素療法も行っています。でもいつかきっと叶うと信じています。もっといい薬が出るはず。希望を諦める理由はどこにもないのです。

 

現実を生き抜く思考を持つ

 

退院してからは体力が戻るまで、自宅でリハビリの日々。外での散歩を重ね、体力が戻ってきたとき、仕事をどうするかという問題に直面しました。最初は元の会社で社員からパートに変え時短で働こうと思いました。そうと決まればあとは手続きをして、復帰のときを待つだけです。休職している間、資格をとるとか何か勉強をするとか、少しだけ考えました。でも現実逃避を優先して、ゲームや漫画を読むばかりです。生きてることに感謝した自分どこいった。現金ですね。

影響を受けた人物①:某ユーチューバーになった後輩

見出しの通りですが、某ユーチューバーになった後輩がいます。ユーチューバーになったのは知っていましたが、動画やSNSは見ていませんでした。入院中ふと思い出して、動画やSNSをみました。一言でなんか凄いと思いました。自分にないものをこの人は持っている。私には当人ほどの動画再生回数やフォロワー、発信力はありません。私が入院中に思ったことは、自分を発信するということをしなければならない、ということでした。

ただ入院する。病気だ。治らない。心の中ではこう考えている。これら全て誰かに向けて発信しないと意味のないものだと気づきました。それに私が死んでも発信した情報は残ります。

今はネット社会でかなり便利な環境だと思います。SNSは行っていましたが、仲のいいひととだけ、かなり内向きなものです。身内にだけ発信して、それで?特にどうにもなりません。私に足りなかったのはもっと多くの人、私以外の全てのひとに向けて情報を発信することでした。

影響を受けた人物②:(自称)20歳で企業して〇億稼いだネットビジネスマン

2018年5月の検査入院中でした。なんとなく無料ブログを作って記事をかいてみたりしていたのですが、まだ本気で取り組めていませんでした。なんとなくSNSを見ていて、見出しの人物の投稿に釘付けになりました。20歳で〇億?うさんくさい、怪しい。でもすごく惹かれたのです。退院して師匠(勝手に決めました)のユーチューブをきいてまた強く惹かれました。第一印象は、なんか声が気に食わない人だなあ。(失礼)でも言ってることはこれまで私の全然知ることのなかった世界の話です。こんな知識があったのか、私はほんとに無知だったなと再確認。師匠の動画やブログを読みあさり、メモして、SNSやブログで発信を繰り返す日々の始まりです。毎日知識が入る刺激が心地いいです。

 

師匠はネットビジネスでの成功者です。大事なのは自分の主張ではなく、人が求めている情報を発信して価値を提供することだと言っています。はっとしました。そうか、ひとの役にたってはじめて私のはなしは聞いて貰える域に達するのかと。言われてみれば当たり前なのですが、ブログ!発信!といざはじめてみると見失っていた視点でした。

 

現実=自分と向き合って生きていく

 

ブログは情報発信に優れており、声を大にしてみんなにおすすめしたいです。ひとに価値を提供することで、自分も社会の一員として機能していることを実感できます。ひとに情報の提示をして、その中に必要とあれば自分の体験談・意見を織り交ぜる。このことで記事を見返すことは、当時の自分を見つめることにもなりうると思うのです。現実は変わりませんが、物は考えようです。病気になったことで始めたブログは、きっと人生の必然だったのだと今なら思えます。

 

 

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